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L’argomento “Malattie rare tra medicina e ricerca\u201d \u00e8 estremamente interessante ed attuale. La nostra societ\u00e0 ha compiuto nell’ultimo secolo, che possiamo definire tra i pi\u00f9 significativi nella storia dell’umanit\u00e0 per la rapidit\u00e0 con la quale si sono succedute le scoperte scientifiche e tecnologiche che hanno modificato nostri stili di vita, un salto qualitativo straordinario. Quello che non \u00e8 cambiato, purtroppo, \u00e8 la suddivisione tra le classi della nostra societ\u00e0. La condizione dei ricchi, dei meno ricchi, degli emarginati attuali non si differenzia da quelli di cent\u2019anni fa. E di conseguenza le esigenze di chi chiede aiuto nel campo medicale.<\/p>\n\n\n\n
La nostra societ\u00e0 deve compiere uno sforzo notevole per individuare le aree del bisogno nelle quali intervenire perch\u00e9 abbiamo la necessit\u00e0 di applicare metodi di lavoro comuni a tale scopo.<\/p>\n\n\n\n
Nell’area della sanit\u00e0 il tema delle malattie rare resta un mondo ignoto su cui bisognerebbe fare luce allo scopo di diffondere la conoscenza di patologie poco conosciute ma con forte incidenza sulla salute e sulla vita di chi le subisce. Bisognerebbe offrire una guida alle famiglie dei malati nei rapporti con gli enti socio-assistenziali e di promuovere l’aggregazione sociale dei singoli e delle loro famiglie. Sarebbe utile anche far interloquire medici di medicina generale e pediatri del territorio con famiglie e pazienti al fine di un primo approccio che possa consentire ai malati di essere aiutati ad arrivare velocemente ad una esatta diagnosi e anche di essere guidati nell’individuare strutture idonee alle proprie necessit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n
Per molte malattie rare, sia la diagnosi che il trattamento possono risultare difficoltosi, sia per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico sia per il poco interesse che per le case farmaceutiche hanno nella ricerca e produzione di farmaci utilizzati da pochi clienti. Per tal motivo si parla di farmaco “orfano”, cio\u00e8 di un farmaco probabilmente abile nella terapia di una malattia rara, ma non prodotto per cause commerciali.<\/p>\n\n\n\n
Il tasto dolente \u00e8 quello dell’impatto della malattia sul budget familiare a causa delle spese da affrontare prima di arrivare ad una diagnosi veloce e successivamente per seguire il trattamento terapeutico cronico quasi sempre con scarsi risultati. L’attenzione per le malattie rare, a livello legislativo e amministrativo, \u00e8 relativamente recente. Questo perch\u00e9 il trattamento della malattia rara, quando possibile, ha un costo molto elevato. <\/p>\n\n\n\n
Sarebbe auspicabile che si attivasse un protocollo di intesa tra le regioni e le universit\u00e0 finalizzato a finanziare delle borse di studio per giovani ricercatori nel campo delle malattie rare.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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